PlayStation.Community Blog ›› Ruzsi

10 hozzászólás

2019.08.13. 14:30:02

Utolsó hozzászólás: Quentaro

2019.08.17. 12:53:40

Megosztás
Értékeld a blogot!
Manapság egyre többet hallom ezt a szót a hétköznapokban. Látom a PSC-n, hallom munkahelyen, baráti társaságban és a többség a hülye szinonimájaként használja úgy, hogy amúgy fingja sincs a jelentéséről. A többségnek a Rainman ugrik be és az abban szereplő figura, pedig az autizmus nem egyenlő azzal a jelenséggel. A spektruma hatalmas. Vannak, akik szerencsések és a szélén helyezkednek el és akikre régebben csak a fura, magának való, ügyetlen és hasonló jelzőket aggatták. Abszolút nem volt tudományos háttere ennek az állapotnak, mert nincs rá megoldás, azaz nincs gyógyszerészeti megoldás, tehát nincs benne pénz, így nem betegség, hanem állapot.

Én 5 éve csöppentem bele ebbe a dologba nagyobbik fiam révén. 2 éves volt a lurkó, amikor is feleségem említette, hogy szerinte valami nem stimmel a gyerkőccel, de mivel orvosok, védőnők azt állították, hogy amiket furcsállunk azok természetes dolgok és majd kinövi, így nem igazán foglalkoztam a gyanúval. Feleségem nem adta fel, folyamatosan bombázott azzal, hogy a gyerek auti és ezzel párhuzamosan egyre több furcsa jel mutatott arra, hogy valami nem stimmel vele. Egyik ilyen volt, hogy akárhogy forgattuk sosem szédült el, a másik feltűnő pedig az, hogy nem érzett fájdalmat. Kicsit fura, hogy rettegett pl. a fűtől, ha elesett a mezőn nem rakta le a kezét még akkor sem, ha így arcra esik és nem csinált mást csak elkezdett üvölteni feltartott kézzel, de sorolhatnám még az ilyeneket napestig.

Egyik nap nagy unalmamban beugrott a téma és Youtube-on találtam egy amerikai kis srácot, aki dettó úgy viselkedett mint a fiam és őt autizmussal diagnosztizálták. Akkor egy világ omlott össze bennem, teljesen kikészültem. A több havi kétely rám szakadt és egy pillanat alatt agyonnyomott. Azonnal összepakoltam melóban, hazamentem és ezzel elkezdődött a harc az ismeretlennel. Mivel a háziorvos és a védőnő addig sem látott semmi furcsát a gyereken, írtunk egy kórháznak, akikről tudtuk, hogy foglalkoznak autizmus diagnosztikával. Mivel 3 hónappal későbbre kaptunk időpontot elkezdtük a magán úton való információgyűjtést. Volt neurológus, pszichiáter, megint neurológus, meg aki útba esett, de egyértelmű választ senkitől sem kaptunk. Azt sem, hogy egészséges, de azt sem, hogy akkor mi a baja. Elvették a pénzt, toltak valami rizsát és továbbküldtek valaki máshoz. Szerencsére eltelt a 3 hónap és a kórházban megállapították, hogy a fiam auti, amit egy szép orvosi kifejezéssel helyettesítettek. Ami akkor pici fény volt az alagút végén, az az volt, hogy szerencsénkre ő a spektrum szélén volt és ezért volt nehéz kimondani rá, hogy az. Az állam heti 1-2 óra fejlesztést támogatott. Feleségem minden pénteken hajnalban nekiindult az egész napot felölelő procedúrának a gyerkőccel és a pár hónapos öccsével. Persze nem nyugodtunk bele a dologba és feleségem révén ment a kutatómunka ezerrel. Magyar nyelvű anyag akkoriban nem nagyon volt a témában, kénytelen volt külföldről könyveket rendelni. Sajnos ez egy olyan állapot, amiről nem tudják, hogy mitől alakul ki és azt sem, hogy mitől múlik el, így mindenki csak próbálkozik dolgokkal. Egyik ilyen a GAPS diéta. Mondanom sem kell, hogy nem hittem benne. Ilyen hülyeséget, hogyha nem eszik a gyerek glutént, tejet, élesztős termékeket akkor az segíteni fog rajta, na persze... aztán mégis belementem. Igazából a jelentős plusz költségei miatt voltam kétségbe esve, mert szörnyű árakat láttam, de nem volt mese, belevágtunk. Meglepetésemre nem is került olyan sokba a dolog, mert nem akartunk mindent helyettesíteni és a drágaság miatt nem is pazaroltunk semmit. Az igazi meglepetés az volt, hogy a gyerkőc a diéta elkezdése után 2-3 héttel a semmiből elkezdett beszélni. Nem voltak előtte szavak, anya, apa, sör, stb. hanem egyből mondatokban beszélt, mintha valami tapaszt vettek volna le a szájáról. Ugyan ijesztő volt, de a hihetetlen örömünk elnyomta a dolgot.

Kutakodás közben akadtunk egy nagyon kedves, odaadó és rendkívül hozzáértő hölgyre, aki a saját fiát húzta ki sokkal mélyebb gödörből, mint amiben a miénk volt, így egy személyes beszélgetés után eldöntöttük, hogy a heti ingyenes állami fejlesztést lecseréljük egy intenzívebb ámbár fizetős megoldásra. Ő egy alapítványnál dolgozott, ahol a problémás gyerkőcök korai fejlesztésével foglalkoznak. A korai ebben az esetben nagyon fontos, mert a gyerekek agya ebben az életciklusban formázható legjobban és itt a legnagyobb az esély arra, hogy a "fura" gyerkőcöt megtanítsák arra, hogy a másoknál ösztönös viselkedésformákat ők hogyan tolják tudatból. Rengeteg segítséget kaptunk tőlük. Mivel anyagilag nem voltunk/vagyunk a toppon, így segítettek támogatót találni, aki ismeretlenül fizette a fejlesztés költségeinek felét. Neve elhallgatását kérte, sosem tudtuk meg, hogy ki volt ő, de nagyon szépen köszönjük. Heti egy teljes napos csoportos foglalkozás volt, valamint heti 2 alakalommal kijöttek házhoz egy rövidebb menetre. Emellett még sokféle mozgásalapú fejlesztést is csináltunk. Egy évben 3x szülőknek szóló teljes napos fejtágítást is tartottak. Kezdetben péntek reggelente vittem Budapestre a gyerkőcöt a teljes napos fejlesztésre, délután haza, majd a pénteki napot szombaton ledolgoztam. Mondanom sem kell, hogy szép lassan elfogytam benne. Nem csak abban, hogy csak a vasárnap volt "szabad", hanem abban is, hogy minden hétköznap délután torna, fejlesztés, sütés-főzés, nulla szabadidővel. Mikor 1 év után mondtam a fejlesztésen, hogy én ebben a formában ezt már nem bírom tovább, akkor pár nap alatt lett vészmegoldás. A Református egyházon keresztül kaptam segítséget. Nem vagyok hívő, nem gyakorlok semmilyen vallást, így kétkedve álltam neki az első találkozásnak. Hárman jöttek házhoz egyik délután. Az egyház területi vezetője és 2 felekezeti tag. Egy bírónő és egy gazdasági szakember egy cégnél akik felajánlották, hogy ők szívesen felviszik reggelente a gyerkőcöt és nekem csak mennem kell érte délután. Ebben a megoldásban nem kellett csak minden második szombaton dolgoznom vagy a vége felé már szabiból meg tudtam oldani. Szinte mindig Tamás vitte fel reggelente a fiam úgy, hogy előző délután elment az egyház autójáért, reggel találkoztunk, elvitte Budára a gyerkőcöt, majd visszajött melózni, letúlórázta a reggeli késést, majd visszavitte meló után a kocsit. Főnöke is rugalmas volt az ügyben, így még egy emberre tudok felhozni aki bár keveset is, de hozzátett a dologhoz.

Teltek múltak a hónapok, a gyerek nagyon jól fejlődött. Az otthoni fejlesztések számát csökkentettük, majd végleg elhagytuk, óvodában kaptunk segítséget helyette. Az óvoda maga volt a rémálom. Papíron integráló óvodaként funkcionált, de a dolgozói semmilyen képzést nem kaptak az államtól. Beírták az alapító okiratba, hogy azok, így több pénzt kaptak és ennyi. Fogalmuk sem volt, hogy hogy kell bánni a nem neurotipikus gyerekekkel, sajnos olyan is volt, aki még azokkal se tudott. Az alapítványtól ahová jártunk kijöttek fejtágítani, de kb. semmi értelme nem volt, mert nem nagyon voltak befogadók az ügyben. Nem értettem, mert nekik lett volna segítség, de azokat a rutinokat sem voltak hajlandók megcsinálni, amiben még extra munka se lett volna. Lesújtó volt, hogy a kb. 30 fős csoportból a felére mondta azt a fejlesztőnk, hogy hát komoly problémák vannak másoknál is és hogy rájuk is ráférne 1-2 fejlesztés. Ennek ellenére fiam jól fejlődött szociális vonalon. Lettek barátai, a hisztik ritkábbakká váltak és egyre gördülékenyebb lett számára a mindennapok akadályainak leküzdése. A társadalom által elvárt normák teljesítésében más fronton nem volt gond. 4 évesen magától megtanult olvasni csak abból, hogy az autóutainkon lévő tábláknál mindig megkérdezte, hogy mi van odaírva. Számolás sem okozott semmi gondot. 5 évesen már az összes csillagászati filmet láttuk ezerszer a Youtube-on. Mivel a szociális beilleszkedési problémák miatt egy évvel később kezdte az óvodát, így középsőből ment 6 évesen első osztályba. Az iskola rendkívül segítőkész volt és mindenben segítették. A kezdeti nehézségek után már csak nagyon ritkán voltak viselkedésbeli problémáink. Mivel már kb. mindent tudott, így másodikos, harmadikos feladatokat adtak neki, hogy ne unatkozzon. Itt is lettek barátai, szívesen ment iskolába. Most nyaralnak mamáékkal és lassan jön a második osztály. A tömeg okozta stressz, a ricsaj biztos problémát fog okozni, de gyorsan megoldjuk majd a problémát és a több éves munka gyümölcsét learatva egy külső szemlélőnek ő egy picit különc, de nagyon okos kislegény képében fog megjelenni mindenhol.

Szerencsések vagyunk, hogy el tudtuk érni nála azt, amit elértünk. Rengeteg ember odaadása, önfeláldozása kellett hozzá, de sikerült. Ő még mindig autista, csak fejben leplezni tudja a valós érzéseit. Ő szíve szerint nem azt tenné rengeteg helyzetben, amit tesz, csak tudja, hogy a társadalom ezt várja el. Nagyon megterhelő munka ez neki, de csinálja rendületlenül. Néha elfárad, néha kikészül, de már nincsenek ennek olyan súlyos tünetei, amit nem is akartam leírni.
Mikor valaki a hülye helyett autistázik elmegyek mellette, nem veszem fel, mert tudom, hogy fogalma sincs arról, hogy miről is beszél. Az is tévhit, hogy minden autista okos. Kb. két százalékuknak van az átlagnál magasabb IQ szintje. Mióta belekerültem ebbe a dologba, más szemmel nézem az embereket, gyerekeket. Sajnos rengeteg gyerek nem neveletlen, hanem ADHD-s, hiperaktív, auti, stb... A külső szemlélő csak azt látja, hogy ordít, visít, földre dobja magát, harapja magát, fejét veri a betonba, de ez legtöbb esetben nagyon nem neveletlenség kérdése, hanem egy állapot, amit jelenleg senki sem tud megmagyarázni, csak a tippelde megy. Láttam az autistát pozitív értelemben is használni például itt is. Mikor látom, hogy egy lövöldében 100%-os érzékenységgel 30-0-ás K/D-t tol valaki, akkor az már nem az ügyes és sokat gyakorlós kategória és pl. rá én is használom az autistát. Néha még mindig kiráz néha a hideg a gyerekem agyától. Knack első részében kerestük azokat a kincsesládákat, amik különböző titkos falak mögött vannak és telefonon néztem, hogy adott pályarészen hol is van. Odajött a mester és kép alapján mondta, hogy ó az nincs messze, jobbra balra, verekedés majd a híd után lesz az a hely. Ilyenkor még mindig lefagyok és kiráz a hideg. Valószínűleg lefényképezte az agya a teljes játékot és minden képkockáját ismeri.
Nem örülök, hogy ezt dobta a gép és erről szóltak az utóbbi éveink, de nagyon sok mindenre megtanított és jobb ember lettem általa. Célunkat elértük. Sajnos nem ilyen szerencsés mindenki. Van akire az a sors vár, hogy élete végéig úgy kell nevelnie gyermekét, hogy sosem öleli meg, sosem mondja, hogy szereti, véletlenszerűen rohamok gyötrik. Sosem lesz barátja, a szülőknek normális élete. Ők valószínűleg nagyon rosszul viselik majd, ha valaki a hülye helyett autistát mond vagy ír.
Blog hozzászólások
1 / 1 oldal
‹‹  ‹  1  ›  ››
10. Quentaro  PlayStation.Community tag
2019.08.17. 12:53:40
LV5
Régebben találkoztam egy cikkel, mely szerint a 'Szilícium-völgyben' nagyobb számmal diagnosztizálnak autista gyerekeket. Persze a konteo-hívők rögtön valami szennyezésre gyanakodnak... Nem, egyszerűen apu és anyu is fura, különc stb volt (persze zseni is), márpedig ez genetika.
Ha magadban, vagy a párodban nem is fedezel fel ilyesmit, tuti volt valami "bogaras" felmenő a családban.
PSN: Quentaro81 http://bit.ly/GTSklubFB
9. Ruzsi  PlayStation.Community tag
2019.08.14. 09:22:51
LV10
Válasz 7. Greg üzenetére:
Jelenleg óvónő és tanárhiány van. Nemhogy speciális gyógypedes tanár nincs, de sima se, de a probléma nem az iskolánál kezdődik. Maga a szülő sincs tisztában a problémával, neki kéne ezt megoldani, de sajnos az esetek 80%-ban válás lesz belőle és egy problémás gyereket egyedül nevelő szülő örül, hogy életben marad, nemhogy külön foglalkozzon drága pénzekért a gyerkőccel.
Alap probléma, hogy ezek a gyerekek szenzorosak, azaz a 30 fős osztálylétszám alapból kinyírja őket. Gondold el, hogy legtöbben túlhallanak, azaz egy 50 méteres körben minden zaj, ricsaj, beszéd egyszerre megy az agyukba és ezeket az infókat kényszeresen fel akarják dolgozni és ez ki is nyírja őket, elfáradnak és jön az ordítás és a különböző nem elfogadott reakció. Szóval kis létszámú osztály kellene ahol külön foglalkoznak mindenkivel. Vannak ilyenek magán úton rohadt drágán.
Nekünk mákunk volt, mert egy 14 fős osztályba került, ahol a tanítónő jó barátunk. Ő magánszorgalomból nyáron elment mindenféle képzésre, hogy tudja kezelni a fiamat. Az osztályteremben kialakítottak egy nyugisarkot ahová bármikor el lehet vonulnia egy fülvédővel ha úgy érzi, hogy sok (nem csak neki). Ha nem zavarja a többieket és mással foglalkozik akkor nem basztatják, mert amúgy figyel, de nem csak arra. A gyerekek elfogadják nem basztatják, de ki is áll magáért ha kell, mert azért kis ördögök ezek a 6-7 éves lurkók. :)
8. Ruzsi  PlayStation.Community tag
2019.08.14. 09:06:04
LV10
Válasz 2. Greg üzenetére:
Ahogy Zodiac írja nehéz erre válaszolni. Ráadásul nem csak itthon van ez az egy kalap alá vétel, hanem pl. USA-ban is. Ausztrália viszont nagyon komolyan veszi, ott külön ilyen óvodák-iskolák és felsőoktatás is van számukra kb. életpálya modellel. Rámennek az erősségeikre és olyan pályára terelik őket, amiben örömüket lelik és ezzel párhuzamosan hasznosak is a társadalom számára. Rengeteg tudós az.
Kialakulásra csak tippek vannak, egyértelmű bizonyíték nincs. Van aki szimplán az emberi evolúció következő lépcsőfokának tekinti, van aki az oltásokra gyanakszik vagy genetikai probléma vagy a sok E betű.
Én azt látom, hogy akikkel együtt küzdünk ott minden egyes esetben idős az apa. 33 voltam, mikor született és ezzel én voltam a legfiatalabb a csoportban, átlagban 40+ os, 50-es apák voltak. Nőknél bizonyított, hogy minél idősebb egy nő annál nagyobb a kockázata, hogy a gyerek valami degenerációval születik. Az apákra ilyen vizsgálat jelenleg nincs, de szerintem lehetne.
7. Greg  PlayStation.Community tag
2019.08.13. 17:57:59
LV25
Válasz 6. zodiac55 üzenetére:
Aha... hát ezt nem jó olvasni. Te jobban átlátod az egész szitut hiszen tanár vagy. Emlékszem anno nálunk volt egy tanár aki nem igazán tudott mit kezdeni ezzel a helyzettel. Mondjuk az ő érzelmi inteligenciája kb a béka segge alatt volt.
LV426
6. zodiac55  PlayStation.Community tag
2019.08.13. 17:48:03
LV12
Válasz 5. Greg üzenetére:
Tekintve, hogy az egy óriási bélyeg a társadalom - sajnos sok szülő szemében is! - ha gyermeke speciális intézménybe jár, sok esetben a vizsgálat sem történik meg. Ráadásul az SNI-s, BTMN-es gyermekek integrációja megoldott kéne, hogy legyen a "normál" általános iskolákban (nem az). Amit mondasz, feltételezné, hogy képzett, felkészült szakemberek tudnak csoportokkal foglalkozni - azonban ezen a téren még inkább le vagyunk maradva sajnos.
"Si vis pacem, para bellum."
5. Greg  PlayStation.Community tag
2019.08.13. 17:41:03
LV25
Válasz 4. zodiac55 üzenetére:
Nyilván. De az a helyzet hogy nem lehet minden speciálisan kezelendő gyermek számára külön osztályt indítani. Valahogy kategorizálni kell(ene) őket. Az én sztorim kb 1992-es az akkori regisztráltakat kéne összevetni a mostaniakkal hogy mégis mi a szitu...
LV426
4. zodiac55  PlayStation.Community tag
2019.08.13. 17:29:08
LV12
+1
Válasz 2. Greg üzenetére:
Régen nem diagnosztizálták, elkönyvelték különcnek, vagy még rosszabb skatulyába helyezték őket. Egyre több a kutatás, de hazánkban nagyon lassan halad. Nem lendítit előre az iskolai integrációt az sem, hogy minden egyes esetet effektíve egy kalap alá vesznek, pedig minden egyéni bánásmódot igénylő gyermek más-más úton nyitható meg.
"Si vis pacem, para bellum."
2019.08.13. 17:26:20
LV1
Őszintén sajnálom, hogy ilyesmin kell keresztül mennetek, kitartást!
2. Greg  PlayStation.Community tag
2019.08.13. 17:17:58
LV25
Egyébként van valami kutatás erre vonatkozólag ?! Több ilyen gyerek van most mint mondjuk 30 évvel ezelőtt ?!?!
LV426
1. Greg  PlayStation.Community tag
2019.08.13. 17:03:39
LV25
Le a kalappal. Nem semmi történet. Nálunk anno a szakmunkás suliban volt egy autista lány... úgy gondolták hogy nem kell neki speciális iskola. A dolog nem sokáig működött, letegezte a tanárt stb.
LV426
1 / 1 oldal
‹‹  ‹  1  ›  ››
LV10
PlayStation.Community tag
PSC Kredit
7768 pt
PS4     PS3     PS2
PS Vita     PS One     PSP    


PlayStation.Community
Név:
Ruzsinszki Ákos
Fórumhozzászólások száma:
2963 db
Hír/cikk hozzászólások száma:
679 db
Utolsó belépés:
2019.12.02. 20:08:44
Regisztráció ideje:
2011.10.27. 07:59:12
Barátaim:

PlayStation®Network Online ID

PlayStation.Community Trófea